↑蔡磊 红星新闻记者 王红强 摄

红星新闻记者|张倩 任江波 实习生|严瑾

责编|官莉 编辑|郭庄

2月28日是国际罕见病日。 世界卫生组织将患病人数占总人口0.65‰-1‰的疾病定义为罕见病。数据显示,我国有2000多万罕见病患者,每年新增患者超20万,罕见病其实并不罕见。 2019年,京东集团前副总裁蔡磊被确诊为渐冻症。从那之后,他便投身于攻克渐冻症的事业中来。 2023年1月,蔡磊宣布携手破冰驿站直播间、攻克渐冻症慈善信托、“渐愈互助之家”平台上万名病友,发起攻克渐冻症(肌萎缩侧索硬化)“春雷”计划,将捐助1000万元用于渐冻症的基础研究、药物研发、创新医疗等科研项目。 蔡磊告诉红星新闻,虽然目前还没有哪一款药可以阻止、改善、逆转这个疾病。但在2023年,他们将启动10多个渐冻症临床研究,或将对现状起到一定的推进作用。 在国际罕见病日这天,红星新闻采访渐冻症抗争者、攻克渐冻症慈善信托创立者蔡磊。以下是红星新闻与蔡磊的对话。

治愈率为0:

“在渐冻症面前,癌症都不能算是绝症”

红星新闻:渐冻症是什么样的疾病?目前国际上对渐冻症的研究进展?

蔡磊:渐冻症也叫肌萎缩侧索硬化,是运动神经元病的一种。和渐冻症非常类似的疾病有很多种,例如风湿免疫疾病、肌肉萎缩疾病等,但和渐冻症不一样,它们其中有些是可以完全治愈,大部分不在短期内危及生命。

渐冻症在近200年前被人类发现后,累计患者1000多万人。目前,全世界没有药物对渐冻症显著有效,一些疗法和药物只能微弱延长患者的生存期。

对于网上传言“渐冻症可以被治好,某某渐冻症被治好了”,经过我们的调研,目前的结果发现并不是真实的。那些要么没有治好,治好的也不是渐冻症。

红星新闻:从2019年确诊渐冻症,2023年是您患病的第4年,大家关心您目前身体状况如何?

蔡磊:坦白说,我的身体是越来越虚弱。工作、生活最核心的上肢已经完全丧失功能,不能(独自)吃饭喝水,不能穿衣服。关键不能操作手机,这完全影响了我的工作效率。

腿部肌肉力量也出现下降,活动越来越吃力,能走路但是不稳。脖子、脸部、背部以及身上的肌肉都在萎缩。前段时间和别人交流后,躺在床上歇半小时至一小时,不然就一直喘气。


↑蔡磊阅读渐冻症相关文献资料 红星新闻记者 王红强 摄

红星新闻:除了身体上的变化,回顾4年渐冻症确诊到治疗的过往,您的心路经历了怎样变化?

蔡磊:其实对于所有的人来说,当你在30至50岁这个阶段,医生宣判你面临死亡,全世界都没有办法的时候,对谁来说都是难以接受的。这个年龄是整个人生最有价值的年龄,是家里的顶梁柱,对于家庭来说是灭顶之灾。

在渐冻症面前,癌症都不能算是绝症。2020年发布的数据显示,我国的癌症5年生存率已经从10年前的30.9%提升到40.5%,但渐冻症的治愈率是0,所以对渐冻症不要抱有幻想。

红星新闻:每年大概有多少渐冻症患者去世?

蔡磊:根据权威专家的数据,中国每年新发的渐冻症患者是2万多人,平均下来每天要新增60多名患者。

全球的渐冻症患者生存期是2-5年,中国现存的病患接近10万人,生存期没有变化,每年新发的病人和死亡的病人是差不多的。

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谈进展:

“今年将启动10多个临床研究”

红星新闻:是什么原因让您主动出击想要去攻克渐冻症?

蔡磊:面对绝症一般是两种选择,一种是消极悲观,一种是乐观接受,但其实还有第三条道路,我们可以亲自站出来与这个病作战,通过自己的努力为攻克这个病带来希望。

我这个人本来有点“奇葩”,这些年一直玩命地想做一些事情,一直在挑战自己,直到进入著名的互联网公司支持和伴随着公司的上市,也取得了满意的价值和成就,但“挑战不可能与持续创新开拓”是我的追求,所以我选择了继续拼搏与创业,生病之前我除了集团管理工作以外,还担任4家公司的创始人和董事长。

得病后住院期间还没有完全确诊,我就想好要为这个病的攻克做出我的力量。我和团队3年投入累计上千万,协同和沟通的商业投资基金也投资超过十个亿。

红星新闻:“春雷计划”您捐助1千万用于渐冻症攻克和研究。

蔡磊:很多药物的研发最难的是起步,因为最早时候数据没有出来,商业投资不会给你投资。所以初始的投资至关重要,这是药物研发从零到一的突破。之前我们有个药物研发项目,融资了9000多万,不到10个月就花光了,连动物实验都没有做完。没有人愿意为没有结果的事情投资。

红星新闻:到目前为止,您和您的团队对渐冻症研究有哪些成果?

蔡磊:其实药物研发是一个漫长的过程,它不像一个建筑工程,一个楼建到99层,就是99%的完成度。药物研发不是这样的,美国有一个公司从2001年就开始去做干细胞治疗渐冻症的药物管线,它是我们很多病人的希望,结果到2020年还是失败了。

我们跟进和推动的渐冻症药物研发管线超过70款,仅仅在2023就将启动10多个渐冻症临床研究。近三年我们推动和跟进的药物研发超过过去十年的总和,我们微小的力量加速了渐冻症药物研发十倍以上的速度。

红星新闻:目前研发出的药物是有用的药物但不是特效药,是这样吗?

蔡磊:目前还没有明确哪一款药可以阻止、改善、逆转它,但是这个过程中会有一些药产生一些作用,包括一些保健品。今年推动的10多个渐冻症药物,几款将具有一定颠覆性,这个颠覆性指的是至少可以大幅度延缓病症的药物。


↑蔡磊接受记者采访 红星新闻记者 王红强 摄

每天工作16个小时:

“这件事值得做”

红星新闻:您患病前是“工作狂魔”,患病之后您的精力和工作节奏仍然比很多人高,身体能否适应高节奏的工作时间?

蔡磊:我就是一个信念——“拼”。医生给我多次下最后通牒,但我觉得这个事情等不起,每天在中国有60多名病友死去,我要更加努力,这个事情对我来说,只要身体能撑下去,每天能干多少就干多少。每天工作16个小时左右,习惯了。

红星新闻:患病后,“拼搏、奋斗”也依然是您人生主旋律吗?

蔡磊:2019年11月决定和这个病“战斗”,我没想过自己能自救,我也不认为这次创业是自救。我一开始是利用互联网优势搭建数据,为专家提供医疗科研支持,为人类做了点事,我就是觉得这件事值得做。

红星新闻:如何看待他人质疑“您是在挑战全人类都做不到的事?”

蔡磊:我的网名叫“石头”,我是一颗坚强和普通的石头。我希望石破天惊,石头能蹦出一个孙悟空来,把人类攻克不掉的难题解决了。这是理想主义。

同时我是理性的实干主义者,多次创业拿命去拼,注重执行和落地,而不仅仅是一个理想主义。我也不知道能不能成功,但是有人对我说,我已经成功,已经把渐冻症研究向前推进了10年,我心里认为至少推进了20年。虽然这20年也不一定能救我的命,但早一点攻克就会多拯救千万个患者和家庭。