3月31日,河南省郑州市中牟县人民法院对罕见癫痫病患儿家属“铁马冰河”(本名胡阿弟)代购氯巴占一案一审宣判:被告人胡阿弟构成非法经营罪,免予刑事处罚。

据悉,此次庭审中,检方当庭发表意见认为胡阿弟的行为构成非法经营罪,指控胡阿弟从境外购买氯巴占、喜保宁、雷帕霉素共计支出人民币123.86万余元,向202名微信群成员销售药品总金额50.41万余元。

法院认为,被告人胡阿弟违反国家规定,非法经营药品,其行为已构成非法经营罪。但考虑到其买卖的药品用于治疗癫痫病患者,社会危害性较小,属于情节轻微,不需要判处刑罚,遂作出上述判决。


↑“铁马冰河”在法庭外接受红星新闻记者采访

2021年7月,因从海外代购氯巴占并向其他患儿家属销售,“铁马冰河”被警方以涉嫌毒品犯罪采取强制措施。同年11月,他被提起公诉,而同案中其余4名患儿母亲被检方认定“犯罪情节轻微”不予起诉。

历时一年4个月,“铁马冰河”终于等来审判结果。对此结果,他称“谈不上满不满意,具体上诉与否仍需要和律师商议。”

“铁马冰河”向媒体和关心案件的网友们表示了感谢,称正因为大家的关注,推动了事情向好的方面发展,“同时也使氯巴占在国内的临床应用能够顺利地进行。”他呼吁,希望有关部门能够尽快推动“喜保宁(氨己烯酸)”等罕见病药物在国内的临床应用,让更多患儿得到治疗。

“铁马冰河”表示,经此一案他不会再帮助他人代购。

以下是红星新闻记者与“铁马冰河”对话:

1

谈案件

未决定是否上诉

仍坚持无罪

红星新闻:今天庭审情况如何,对于判决结果怎么看?

“铁马冰河”:今天庭审进行得很顺利。对于判决结果谈不上满不满意,至于是否上诉,还要和律师商议。就我们目前罕见病患儿家属群体的现状来说,有这样一个判决,也算是达成了一个目标。

红星新闻:检方这次在庭上当庭发表意见认为你构成非法经营罪,你对此怎么看?

“铁马冰河”:我始终坚持自己无罪,也在庭上做了自我辩护。我代购这些药品,不是代购消费品,不是代购名牌手表,这些药品是救命的药物。

我做代购,我的行为不是以盈利为目的。我没有靠这个挣到钱。我做这个事情,没有造成任何危害,只是为了救人,为了自己小孩用药。只是说从海外代购药品做的不是那么严谨,我们也是很无奈的。


↑判决结果出来后,病友向“铁马冰河”表示感谢

红星新闻:有联系过同案其他4位被控“贩毒”未被起诉的患儿母亲吗?

“铁马冰河”:在我被警方带走的时候,用于代购药物的手机作为证据收走了。我老婆在病友群里,得知消息后,有病友表达了慰问和祝福,还有一些表达了感谢,因为我之前帮助过他们代购药品。

对于涉案的其他4位母亲,我一直抱有愧疚心理,但是没有也没法联系她们。我想等案子尘埃落定再联系她们,我认为今天这个判决结果(未被法院认定“贩毒”)对她们有积极意义。

2

谈代购:

出于信任帮助代购

非为牟利

红星新闻:当初是怎么开始代购药品的?

“铁马冰河”:2013年,女儿两个月大的时候,发现她身体有些异样,去医院检查说是脑部发育不太好,要吃药治疗;到2015年,就突然发现她脸色发紫,经常发呆,当时就预感不太好,但是去医院也没查出病因。

后来带她去北京的医院检查,基因检测结果是“结节性硬化症”,医生推荐使用喜保宁等药物,但是这个药国内正规渠道没有销售,所以我找到一些国内代购买药。

到2020年前后,喜保宁在国内非常难买,那段时间真是度日如年,整个人就慌了。因为女儿如果断药复发,再去治疗难度加大。那段时间就在网上拼命地找药,认识了一些国外代购。

因为平时去医院或在网上都会认识一些病友,加了微信群。缺药的时候大家就会互相问,开始那会儿我女儿还小,我就把药分给他们一点。后面病友家属让帮忙代购喜保宁,还有一些需要氯巴占的,就帮忙他们买一些。

红星新闻:你为什么要帮助病友们买药?

“铁马冰河”:我自己有一个群,后来人满了就新建了一个群。因为我们都是病友,同病相怜,平时会交流的包括治疗用药信息,也有病友的求助信息,比如说家里药不多了,还有的就是小孩看病的各种信息,挂号怎么挂,小孩出现什么问题怎么办,然后甚至有些检查怎么弄……

还有一些可能时间长了比较熟悉的,可能在情感上的交流也多一点,像我们病友之间可能经常的晚上要聊到深夜,这么一个交流平台,对我们也是很有帮助的。

帮助病友们买药是很自然的事情。因为我自己孩子患病,能体会那种没有药的日子的心情。与国外代购建立比较可靠的信任情况下,我解决了一部分用药问题,而且国内的病友们对我产生了信任甚至信赖,我帮助大家购买到药品,我的内心也能获得一些安慰。


↑法院判决内容 图据中牟县法院官方微信

红星新闻:检方指控将药品加价后向病友们销售,你是否从中牟利?

“铁马冰河”:我从来没有想过借此牟利。价格的话我基本会加一点运费,还有这些药从国外代购回来,通过海关查验的时候,有时候需要报关交税,如果报批不通过则可能退回,退回的话这些药也不知道是不是回到了代购手里。

考虑到这些综合成本的话,就是凭自己感觉加一点价。因为我本来也是做小菜生意的,感觉差不多能够保持运转,不会亏钱就这样。而且我做这个事情也是业余时间去处理,特别到生意忙的时候,也没时间去打理。

我被抓之后,病友们都很关心我的遭遇,从他们提供的反馈来看,还是比较认可我、心疼我,他们认为在国内的同类型的药物价格,我代购给出的价格算是比较优惠的。

3

谈未来:

不会再帮人代购药物

希望推动用药问题

红星新闻:有人把你比作“我不是药神”的翻版,你怎么看?

“铁马冰河”:我不认为自己做了什么伟大的事情。从内心讲,这个案子因为媒体和大众的关注,以及病友们的呼吁,确实推动了氯巴占在国内的引进,包括国内仿制药的临床应用,也算是因为这个事情产生的一种好的效果。

同时,我认为这种社会的进步是必然的,也是我们应该加速去推动的,这件事总要有人去做的。我希望国内的相关部门也应该加快如喜保宁、雷帕霉素在国内临床应用的步伐,让更多罕见病患儿受益。

红星新闻:现在女儿的病情怎么样?之后还会帮病友们代购药物吗?

“铁马冰河”:不会。这个案子受到广大关注后,国家也迅速出台了氯巴占临床应用的相关政策,病友们可以医院正规途径开到药了,也不需要再去代购了。

我女儿目前状况还算稳定,家里有之前的一些存药,能够维持一段时间,以后不会再帮助他人代购药物了。

从我去年4月15日取保到现在,这近一年时间里,家庭生活基本上进入正轨。对以后也没什么特别的想法,忙忙生意,过好自己的小日子,女儿平安快乐地长大,希望大家不用为用药问题而发愁。

红星新闻记者 李文滔 发自郑州

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