下颔颜面发育不良(楚列雀-可林斯症候群)是一种罕见的遗传疾病,患者的脸部会严重扭曲,面部外观可发现下垂或呈V字型的眼睑,并缺乏部分的脸颊骨或外耳缺损,有人也称之为「无脸症」。
来自日本爱知县的山川记代香是一名无脸症患者,从小的成长过程非常艰辛,现在在东海是政府工作的她,日前参加了电视台的参访,并拍成纪录片《5万人1遇的少女》。
无脸症的患者通常会有非常小的下巴、颔骨位置异常、下眼睑缺损、结构异常的外耳、听力丧失、构音问题等多重障碍。
影片中可以看到山川记代香仍可以用模糊的发音沟通,正常参与学校跟家庭的活动,虽然外貌与众不同,但同学们不以为意,一样把她当作班上的一份子,一样是自己的好朋友。
这个纪录片也让我们看到一位美丽的女孩,正面坦然的态度,克服生理上的不方便,将自己的生活过得一样美丽。网友纷纷表示,「好美」、「本来就是一位美人」、「个性超级好的哦」、「厉害,明明是畸形却有很重的美人要素」、「想娶她当老婆。」